В Курске знают день орфанных заболеваний

Новости 2019 года  :  Общество28 февраля 2019, 19:39ПечатьОтзывы

29 февраля день орфанных — редких заболеваний, в невисокосные годы он переносится на 28 февраля.

Орфанный – в переводе с греческого «сирота», также как и сам день — только в високосном году, подчеркивает единичность таких случаев. Болезни с красивыми названиями — синдром Ретта, болезнь Фабри или Шарко-Мари – Тута часто носят имена докторов, которые явили их миру. Причины возникновения таких заболеваний кроются в генетических, хромосомных, наследственных и других проблемах.

- Это день распространения информации среди людей о том, что такие заболевания бывают, — говорит руководитель центра «Добрыня» Наталья Кицул. — Какое влияние они оказывают на человека, как надо относиться к таким людям, и что мы можем сделать, для того, чтобы и они смогли прожить по-своему счастливую жизнь, ту, которая отпущена им природой.

Сегодня родители объединяются вместе, чтобы решать проблемы, поддерживать друг друга. В Курске уже год действует организация ВОРДИ – Всероссийская организация родителей детей инвалидов и инвалидов старше 18 лет нуждающихся в представительстве своих интересов. Одно из последних мероприятий — встреча с представителями Фонда социального страхования, чтобы разобраться в тонкостях законодательства и собственных возможностях.

По мнению Натальи Сергеевны — общественницы с более чем 30-летним стажем в представлении интересов детей с ограниченными возможностями здоровья и их родителей, за время существования ее центра Курская область значительно продвинулась в этих вопросах. Сегодня в Курской областной больнице есть генетическая лаборатория, где можно провести ряд исследований при планировании беременности. И участковому врачу будет проще с диагностикой заболевания ребенка, и, соответственно с оказанием помощи ему, если она потребуется. Произошли серьезные изменения и в образовательной сфере, хотя родители жалуются, что не везде дети с ограниченными возможностями здоровья, могут получать школьное образование в шаговой доступности. В Курске теперь работает центр психолого-педагогического медицинского и социального сопровождения, который взял на себя первичную помощь, проводит консультирование родителей и педагогов. Такое учреждение есть не в каждой области.

- Мне хотелось бы пожелать родителям, если такое случается в семье, не отчаиваться, усердно искать врачей, чтобы в первую очередь поставить диагноз, а затем организовать помощь. Дать ребенку возможность проявить себя в общении, в труде, в спорте, чтобы он был включен в мир и это самое главное, — сказала Наталья Кицул.

Оставьте ваш отзыв
ФИОВаше имя или ник (псевдоним)
E-mailУкажите ваш e-mail для ответа
ГородСтрана (если не РФ), город
ТекстВ тексте распознаются гиперссылки http://site.ru/page.html и электронная почта mail@mail.ru
АнтиспамВведите в поле цифры на изображении → Введите в поле цифры на изображении
Выделенные поля обязательны для заполнения

Спецпроект



Спецпроект

Социальные сети


Instagram

Партнеры


Официальный сайт администрации Курской области

Официальный сайт Общественной палаты Курской области, комитета внутренней политики Администрации Курской области

Официальный сайт телерадиокомпании Сейм

Стратегия Президента

www.gosuslugi.ru

Работа в России

© 2003–2019, АУКО
«Редакция газеты « Курская правда»,

e-mail: info@kpravda.ru
телефон: (4712) 51-24-62
При использовании информации ссылка на сайт обязательна. 
Размещение рекламы
г. Курск, ул. Максима Горького, д. 9
телефон: (4712) 51-11-35
e-mail: reklama@kpravda.ru
Посетители сайта
Сегодня: 3 255
Вчера: 5 307
Всего: 10 280 460